28 de Febrero día de las enfermedades raras
El 76% de los afectados declaran haberse sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad y piden igualdad de oportunidades. El 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes. Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, hoy se celebra una nueva edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que lleva por lema “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”. En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica los derechos de estos pacientes basándose en tres principios: “Equidad par...