El costo de un niño con Down

El Supremo concede 1.500 euros mensuales de por vida a un niño con Down tras un diagnóstico prenatal equivocado - Ahora que el aborto es un derecho, los juristas piden regular los fallos

ELENA HIDALGO 07/09/2010

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no.

El Tribunal Supremo (TS) acaba de fallar una sentencia pionera en España: reconoce explícitamente el daño patrimonial derivado de un diagnóstico prenatal erróneo que privó a la madre de un niño con síndrome de Down de la oportunidad de valorar si abortar o no. Cada uno de los padres recibirá 75.000 euros y, algo novedoso, el niño tendrá una pensión vitalicia de 1.500 mensuales. Teniendo en cuenta que hoy el aborto se ha regulado como un derecho y que las sentencias sobre wrongful birth (nacimiento equivocado) del TS favorables a los demandantes han aumentado de forma notoria en los últimos años -en torno a una veintena desde 2005- algunos juristas plantean la necesidad de una regulación clara sobre la cuestión para evitar una posible inseguridad jurídica y estandarizar las indemnizaciones.

Lucía, nombre supuesto, se quedó embarazada en 2003. Tenía 39 años y decidió hacerse una prueba de diagnóstico prenatal para detectar posibles daños en el feto y, en caso de haberlos, abortar. La amniocentesis anunció a un varón sano, pero en el parto llegó la sorpresa: el niño tenía síndrome de Down. "Le costó llorar y se lo llevaron deprisa, sin enseñármelo. Mi compañero estaba allí y por los rasgos de la carita pensó que tenía Down". A los pocos días, las pruebas de cariotipo confirmaron esa impresión.

El error venía del laboratorio de genética del departamento de pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche, que tiene un convenio con el Hospital General de Elda y realizó la analítica: había confundido la muestra de Lucía con la de otra paciente y le dio un resultado que no era suyo.

Lucía y Jesús, su pareja, pusieron una demanda que pasó del juzgado de Alicante al Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana, donde se dictó la sentencia que condenaba a la Generalitat a indemnizar. Después esta presentaría un recurso de casación ante el Supremo, que no solo validó la sentencia de Valencia, sino que añadió un detalle más: condenó de forma solidaria a la Universidad, una forma de asegurar el pago. "Nos dijeron que teníamos que armarnos de paciencia", dice Lucía en alusión a los seis años que ha durado el proceso.

La pareja afrontó el desarrollo de la causa "sin sobresaltos", según Jesús. "Llenamos nuestra vida con nuestro hijo, que es lo más importante para nosotros. Le queremos con toda el alma; por lo demás, sabíamos que tarde o temprano, positiva o negativamente, acabaría", explica.

La sentencia alivia el miedo de los padres sobre el futuro de su hijo. "Lo más importante es que va a tener una mensualidad asegurada toda su vida, y eso me da tranquilidad", dice Lucía. Y es que son muchos los gastos a asumir: "Por suerte el niño no tiene nada, pero aún así hay que hacer revisiones anuales de todo. Además, con el colegio no es suficiente, se necesita un logopeda, apoyo escolar, natación, estimulación desde los 15 días...", enumera.

Francisca de Castro, letrada jefa del servicio jurídico de la Universidad Miguel Hernández de Elche, no entra a valorar la pertinencia del pago de daños patrimoniales. "Los fallos en el funcionamiento de las Administraciones son lamentables, pero estén previstos en la ley. Y se ha cumplido la ley", declara.

El principal escollo que afrontan las acciones por nacimiento equivocado es de carácter moral, al plantear, según algunas opiniones, la vida como un daño. Se inspiran en la jurisprudencia estadounidense, que se basa en que el aborto es un derecho, y solo tiene sentido en las sociedades que lo reconocen como tal.

Para Marcelo Palacios, de la Sociedad Internacional de Bioética, hay que partir del análisis del hecho objetivo antes de entrar en cuestiones morales: "El hecho es que una persona deposita su confianza en un centro, se comete un error y, como corresponde en la vida cotidiana en un Estado de derecho, esa persona puede reclamar para ser resarcida; a partir de ahí, el planteamiento ético queda dentro del acervo moral de cada persona, sin interferir más allá".

El catedrático de Derecho Mercantil de la Universidad de Cantabria, y director de la Cátedra Euroamericana de Protección Jurídica de los Consumidores, Jorge Luis Tomillo cree que urge "regular la responsabilidad patrimonial de los médicos" y así lo ha expresado recientemente en un seminario sobre la protección jurídica del paciente en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. Con la ley del aborto recién aprobada, apunta, el nacimiento equivocado cobra relevancia. "Antes, el aborto era algo despenalizado en determinados supuestos. Ahora es un derecho, y eso hace que el hecho de privar a una madre de su capacidad de decidir sea más grave", sostiene.

Ha habido otras sentencias del TS basadas en supuestos de nacimiento equivocado. En 1993, en Vall d'Hebrón, una mujer embarazada que esperaba un bebé sano, tras someterse a varias ecografías durante el embarazo en las que se había descartado la sospecha de que el feto tuviera una arteria umbilical única y, por tanto, malformaciones, dio a luz a un niño al que le faltaban el hígado y una pierna. El mismo año, en Málaga, una mujer esperaba dar a luz a un varón sano, después de que las pruebas de amniocentesis hubieran disipado sus temores al tener antecedentes de síndrome de Down en la familia, pero tuvo una niña con esa discapacidad. Tras estas historias hay una negligencia a consecuencia de la cual la madre se vio privada de su derecho a decidir entre un aborto legal o continuar con el embarazo. Ambas se saldaron, en 2003 y 2007 respectivamente, con una sentencia del TS favorable a las madres, que reclamaban responsabilidades. "Hasta la fecha el TS ha emitido más de 20 sentencias de nacimiento equivocado, solo cuatro anteriores a 2005", señala Tomillo para resaltar la tendencia creciente de los últimos años.

En España, estos casos se rigen por la norma general de responsabilidad patrimonial para cualquier profesión del Código Civil, que debe interpretarse para las negligencias médicas. Esto da lugar a "movimientos erráticos" en la toma de decisión, según el jurista. "Ahora se actúa con normas generales y cada Tribunal Superior dice una cosa diferente; los jueces tienen mucho margen de interpretación, lo que genera desconcierto en los profesionales y desconfianza en el paciente", opina Tomillo, que aboga por una legislación específica de la responsabilidad patrimonial del médico.

El profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona Joan Monés indica que la propia ley del aborto que acaba de entrar en vigor ya admite que puede haber un margen de error cuando dice que para las interrupciones por malfiormación fetal debe haber una comisión formada por un experto en diagnóstico prenatal y un pediatra neonatólogo. "Siempre hay margen de error", insiste Monés, que es miembro de la Comisión de Deontología de la Organización Médica Colegial, y señala que no es lo mismo equivocarse después de hacer todo lo posible por no hacerlo, que la negligencia, que es omitir pruebas que deben hacerse. "En medicina se dice que quien no comete errores es que no visita. Otra cosa es que haya que compensar a los afectados, pero la responsabilidad no debe ser solo del médico".

Los casos de nacimiento equivocado se contemplan en la jurisprudencia estadounidense desde los años setenta, basándose en el aborto como derecho, legalizado a raíz del caso Roe contra Wade. La demanda alega la responsabilidad del médico cuando se equivoca en el diagnóstico y no descubre la enfermedad congénita del feto, cuando lo descubre pero lo comunica fuera de tiempo o cuando el médico ni siquiera aconsejó el diagnóstico prenatal y, como consecuencia, los padres no tuvieron la oportunidad de plantearse la posibilidad de abortar. "La gran diferencia con Europa es que en EE UU la jurisprudencia es fuente de derecho; cosa que aquí no ocurre, por lo que lo conveniente en España sería legislar para tener seguridad jurídica". Las indemnizaciones en EE UU contemplan el daño punitivo. Se trata de resarcir el daño y a la vez castigar al culpable. La cuantía media, entre daño moral y patrimonial, está en los 200.000 dólares (unos 155.000 euros), explica. Las sentencias de los tribunales se basan en la jurisprudencia que interpreta la 14ª enmienda, que reconoce el derecho al aborto: si se priva a la mujer de decidir, hay que indemnizarle. Hay Estados en los que se admite con más frecuencia, pero, por ejemplo, Dakota del Sur rechaza estas acciones, alegando que el médico no es el causante del daño. "Lo que mi experiencia me dice es que quien se opone al wrongful birth lo hace por cuestiones ideológicas, no jurídicas".

No es la primera vez que los juristas españoles prestan atención a estos casos. En 2005, tras conocerse la cuarta sentencia del TS en materia de nacimiento equivocado, el doctor Ricardo de Ángel, catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Deusto, ya publicó un artículo en el que planteaba la posibilidad de hablar de una jurisprudencia en torno a este tipo de casos.

La abogada y profesora de Derecho Civil de la Universidad de Navarra Leyre Elizari recibió el premio Derecho y Salud 2009 de la Asociación Juristas de la Salud por su artículo El daño en las acciones wrongful birth y wrongful life, en el que analizaba si sólo debía indemnizarse el daño moral o también el patrimonial. "Con la nueva ley del aborto puede suceder que aumenten este tipo de reclamaciones y, si eso ocurriera, tal vez habría que intervenir con una ley específica", reflexiona la abogada.

Elizari señala que actualmente existe inseguridad jurídica en torno a estos supuestos porque, "aunque hay una jurisprudencia bastante uniforme, no hay unanimidad en las indemnizaciones que se reconocen". "La Sala de lo Civil y de lo Contencioso-administrativo del TS seguían hasta ahora tendencias diferentes", explica. "La sala civil reconoce que son indemnizables tanto el daño moral como el daño patrimonial derivado de los gastos extraordinarios que genere la discapacidad del niño, aunque no distingue los conceptos y reconoce cantidades a tanto alzado -de 300.000 a 600.000 euros aproximadamente- sin decir qué cuantía corresponde a cada cosa, ni qué gastos concretos se indemnizan. Esto es muy criticable", señala. Mientras "la Sala de lo Contencioso-administrativo venía reconociendo que solo se podía indemnizar el daño moral, reconociendo unas cuantías de entre 60.000 y 150.000 euros a los padres, por la lesión de la facultad de autodeterminación de la mujer". La abogada señala que hasta la fecha solo una sentencia de esta sala reconocía expresamente una indemnización por daño moral y patrimonial. También se trata de un supuesto de nacimiento con Down de una niña, sin realizarse amniocentesis a la madre, en el que se condena a la Generalitat valenciana a abonar a la madre 300.000 euros. "Así pues, parece que la Sala de lo Contencioso-administrativo empieza a admitir la indemnización de los gastos patrimoniales y se acerca a la jurisprudencia de la Sala de lo Civil. Es importante, para que no se produzca una desigualdad que podía ser muy importante, según se tuviera que acudir a la vía civil -clínicas privadas- o a la vía contencioso-administrativa -hospitales públicos".

Una pega que se pone a este tipo de indemnizaciones es el efecto que puede tener sobre los que sí llegan a nacer. Mercedes Pérez tuvo hace nueve años una hija con síndrome de Edwars, el más frecuente después del Down. Se trata de una combinación de defectos genéticos graves que afectan a todos los sistemas del organismo. Su hija sobrevivió tres meses. "Yo no lo dudé, tuve claro desde el principio que quería tenerla; pero lo que piensa la gente en general es que debes abortar, y mi sensación en aquellos tres meses era que no se luchaba igual por los niños que tenían estos problemas", explica.

¿Es ético indemnizar al que no tuvo ocasión de elegir? ¿Dañan estas sentencias la sensibilidad del que vive? "No sé si es ético, pero creo que la sociedad está inclinada a no dejar nacer a quien no viene con el control de calidad pasado y, si no fuera así, tal vez muchos de estos niños estarían con sus padres". Su hija era síndrome de Edwars puro, sin apenas posibilidades de supervivencia, pero Pérez señala que algunos sí que salen adelante y habla de otros casos de padres que dudaron entre tener o abortar un hijo con síndrome de Edwars, y "ninguno se arrepiente de haberlo tenido".

Sol Ortiz es vicepresidenta de la Fundación Síndrome de Down. Tiene un hijo de 18 años con esta discapacidad, que no se detectó antes del nacimiento porque no se planteaba abortar. Comparte la impresión de Pérez. "Hay una discriminación clara, porque se da una información parcial. Cuando se detecta un síndrome de Down no se da una idea global sobre cómo es convivir con una persona con esa discapacidad. En este momento no se da una información amplia y veraz; se da una información sesgada y orientada al aborto", asevera. Sostiene que su hijo va a un colegio de integración, hace todo el deporte que no hace el resto de la familia, sale con sus amigos los domingos por la tarde y tiene una vida plena.

Hay una figura que va más allá que el nacimiento equivocado, se trata del wrongful life -vida equivocada-. En este caso es el hijo quien emprende la acción legal por el sufrimiento que le supone el haber nacido. Es más complejo porque hay que demostrar que la madre habría abortado de haber tenido la información y, además, un problema que se trata de evitar es que, rizando el rizo, el hijo vaya contra la madre. Esto hace que incluso en EE UU se vea con recelo: sólo se reconoce el caso del hijo contra el hospital. "La idea de la vida como daño es un planteamiento que asume bien la sociedad y los tribunales americanos, de tradición calvinista; en la cultura judeo-cristiana europea son más difíciles de admitir", señala Tomillo. La ley francesa no permite este tipo de reclamaciones desde 2002, tras el caso Perrouche. Un error médico en el diagnóstico prenatal impidió que los padres de Nicolas Perruche optaran por un aborto terapéutico y el niño nació con minusvalías diversas. El Tribunal de Casación francés no solo reconoció el derecho a indemnización a los padres, sino también el del propio Perrouche.