21 de marzo día del niño y niña con Down

Síndrome de Down: ellos no quieren ser invisibles

Hace 4 horas

Por: Jack Hurtado (@JackHurtado)
Reportero LaMula.pe

Soy un niño down. ¿Por qué? porque dicen que nací diferente. Sé que en un momento preocupé a mis papis y vivían pendientes de lo que hacía y sobre todo como crecía.

A mí nunca me molestó ya que soy un eterno niño. Para mi no pasan los años y hasta elijo los que voy a cumplir. Disfruto con todas las cosas simples de la vida y puedo asegurarte de que soy plenamente feliz, como ninguno.
Carta de un niño con síndrome de Down.

¿Cómo podemos hablar de inclusión social, cuando diversos niños y jóvenes con síndrome de Down son discriminados en las calles? En algunos colegios del país, a pesar de que la ley lo prohíbe, mucho se niegan a recibir niños con síndrome de Down, por “protegerlos” de los comentarios de los demás compañeros. ¿No es eso más discriminación? ¿Y qué pasa cuando la discriminación viene del mismo hogar? Muchas familias esconden a sus niños con esta anomalía genética, los ocultan y nos les dejan disfrutar la vida. Los vuelven invisibles.

La Convención Internacional de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas señala claramente que ninguna discapacidad, sea cual sea, puede quitarle los derechos que tienen las personas. Ninguna discapacidad. Sin embargo, la sociedad suele ser injusta y tilda a estas personas extraordinarias como minusválidas, como “poca cosa”, y siempre que pueden les muestran su lástima. Cuando ellos no quieren migajas de pena, lo que ellos buscan únicamente es amor, y una sociedad justa, que no los discrimine, que no se extrañe al verlos. Ellos quieren ser visibles, y quieren un trabajo, una pareja, una vida. Ellos quieren ser normales, normales para la sociedad, ¿es mucho pedir?

Felizmente no todo es intolerancia, discriminación y falta de sensibilidad. En nuestro país existen algunas empresas que rompen el molde y contratan jóvenes con síndrome de Down para insertarlos en la sociedad, darles una oportunidad de desarrollo, y un salario que valore el esfuerzo. Además, existen centros, instituciones u organizaciones que apoyan a estas personas desde sus primeros años de vida, los acompañan en su crecimiento, e incluso les brindan un empleo. Es el caso de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD), presidida y fundada por Liliana Peñaherrera, cuyo hijo -también con síndrome de Down- fue el principal motor para erigir un centro de cuidado, desarrollo e inserción a la sociedad de estos maravillosos seres humanos.LaMula.pe la entrevistó para generar un panorama más amplio del tema.

La también periodista explicó que la Sociedad Peruana de Síndrome de Down (SPSD) tiene muchas funciones, ya que si bien nació como una organización que brinda orientación a las familias de personas con síndrome de Down, también las apoyan y les quitan los miedos, temores, de lo que puede pasar cuando nace una persona con esta anomalía en los genes. Peñaherrera nos revela algo común en los hospitales, dice que cuando nacen niños con síndrome de Down, la mayoría de personas en el sector salud “aconsejan a los padres tener otros hijos”, ya que el bebé con este síndrome “no hará gran cosa”. Es por eso que la SPSD tiene presencia contante en hospitales, acompañan a las familias y las orientan sobre estos conceptos erróneos de gran parte de la sociedad.

En sus propias palabras:

A lo largo de los años hemos ido ampliando esta red de apoyo, incorporando a las propias personas con síndrome de Down como líderes de sus vidas, y ese es un cambio grande. Hemos pasado a una etapa en la cual acompañamos a nuestros hijos para que puedan desplegar sus alas, y vivir sus propios sueños, no los de sus familiares, sino los de ellos mismos. Pasar de una visión protectora a una de ejercicio con derechos es un cambio grande.

Sobre la discriminación que sufren las personas con síndrome de Down, Peñaherra señaló que esta no solo se da en las calles, si no en la propia familia, ya que a veces la “sobreprotección” a los niños o jóvenes con este síndrome resulta perjudicial:

Existe otra discriminación que es más invisible, que tiene que ver con la sobreprotección, terminan siendo los reyezuelos de la familia, las reinecitas de la casa que hacen lo que quieren, porque no le hemos puesto límites. Estamos educando para que sean parte de la sociedad, no para que sean niños grandes como es la percepción que la sociedad tiene.

“¿Cómo logras inclusión social si las oportunidades son escasas?”

La también historiadora aseguró que nuestro país aún tiene la percepción de que las personas con síndrome de Down son “como imperfectos, que no llegan a ser ciudadanos del todo, que son unos ciudadanos a media caña”. Sin embargo, la SPSD lucha para derrumbar todo eso, para que se cambie. Nos mencionó el caso de María Alejandra Villanueva, que luchó para que le restituyan el derecho a voto:

El caso de María Alejandra Villanueva es emblemático, dio una lucha para que le restituyan el derecho al voto, porque se lo quitaron por una mala entendida protección: “pobrecitos, porqué los vamos a obligar a que vayan a votar”, pero no solo atentaban contra el derecho a voto, en nuestro país si no votas y no tienes el sticker en tu DNI no puedes hacer nada, en la práctica todos estos derechos son limitados, dependes de otro para que decida y tome decisiones por ti, creo que ese es un magnífico ejemplo de cómo puede ir cambiando la visión social de personas con síndrome de Down.

Peñaherrera explicó que falta mucho para llegar a la tan mentada inclusión social, falta también oportunidades para que estas personas se desarrollen, faltan trabajos, y mejor cumplimiento de las leyes:

Es que la inclusión social no aparece de pronto, tiene que ver con las relaciones interpersonales, los estereotipos, los prejuicios. ¿Cómo lograr una plena inclusión social? Si es que las oportunidades son escasas; cuando vas a las escuelas te enteras que no los aceptan en la escuela pese a que existe una ley, y cuando los aceptan ves que los logros en la educación no tienen indicadores. Luego como no son formados para la vida ni el trabajo, cuando terminen la escuela se encuentran con que no tienen nada que hacer. No saben trabajar, no tienen las habilidades sociales, y hay escasas oportunidades.

Lenguaje: aprende a expresarte

Uno de los problemas también es el lenguaje con el que se trata a las personas con síndrome de Down, muchos les dicen “discapacitados, mongolitos, downs, entre otros”. Este lenguaje es totalmente erróneo, y causa mucho daño a las personas con síndrome de Down, no solo a ellos, también a los familiares. Peñaherrera recomienda un correcto uso del lenguaje:

Personas con síndrome de Down es el término correcto. Un término que se utilizaba antes era la palabra “mongo”, para referirse a las personas lentas en sus reacciones, o que no entienden las cosas bien. Palabras que deben ser eliminadas del vocabulario. Cuando yo he hablado con los jóvenes ahora, no necesariamente hacen el vínculo de la palabra mongo con el síndrome de Down.

Falta mucho por trabajar, por entender, por aprender. Los niños, niñas, y jóvenes con síndrome de Down tienen una gran demanda: que los dejen ser felices, que no los discriminen, que los traten como las personas que son, que respeten sus derechos, que los quieran, y que no los hagan invisibles. Ellos no lo son.

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