viernes, marzo 23, 2012

Parálisis cerebral: relato de una madre

Parálisis cerebral: relato de una madre


La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La PC es la discapacidad motora más frecuente en la niñez. Sus síntomas son distintos en cada persona. Una persona con PC grave puede necesitar usar equipo especial para poder caminar o puede que no pueda caminar del todo y requiera asistencia de por vida. Una persona con PC leve, en cambio, puede que camine un poco raro, pero que no necesite ayuda especial.

La historia de Cynthia

Madre e hija sonriendo “¿Hay alguna esperanza?” preguntó Cynthia Frisina Gray al recibir el diagnóstico de parálisis cerebral de su hija en el 2001. Cynthia sabía que era posible que Cathryn tuviera problemas, debido a que fue prematura, pero nunca se imaginó las dificultades que traería. Aunque parecía no tener problemas en un principio, luego de varios meses Cynthia comenzó a notar que en ocasiones el cuerpo de Cathryn se sentía flácido y sin fuerza, como el de una muñeca de trapo. Otras veces, se sentía rígido. “Sabía que no estaba alcanzando los indicadores del desarrollo de crecimiento y motores al igual que mi hija mayor”, dijo Cynthia. Luego de varias visitas al médico, finalmente recibió el diagnóstico de parálisis cerebral. Cynthia inmediatamente buscó en Internet todo lo que pudiera encontrar acerca de esa afección. Se sintió frustrada por la poca información que pudo encontrar que abordaba específicamente las necesidades de los padres.
Le expresó sus frustraciones al cirujano ortopédico de Cathryn, quien la puso en contacto con otro padre de un niño con parálisis cerebral: Anna Marie Champion. Cynthia y Anna Marie se propusieron entender cómo podrían educar a otras familias acerca de la prevención y el tratamiento; pero no sabían por dónde comenzar. Leyeron acerca de la espina bífida, un defecto congénito de la columna vertebral, y sobre el descubrimiento de que el ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de que se presente. “Eso es lo que queremos, nuestro "ácido fólico", algo que pueda ayudar a prevenir la parálisis cerebral”, dijo Cynthia. “Encontramos que no podemos prevenirla y tratarla si no conocemos la raíz de sus causas”. Hacerle seguimiento a la cifra de niños con parálisis cerebral es el primer paso para entender las características y encontrar la raíz de las causas.
“Ver sufrir a Cathryn a lo largo de dos cirugías ortopédicas mayores a tan temprana edad fue duro, pero sabemos que eran necesarias para ayudarla a caminar”, dijo Cynthia. Hoy en día Cathryn sigue creciendo a plenitud, pero su madre sabe que habrá muchos retos en el futuro. “Como todos los padres, espero y sueño con que mi hija vaya a la universidad y que tenga una vida plena,” dice Cynthia. “También espero que algún día sepamos lo que causa la parálisis cerebral para que podamos ayudar a otros”.

Seguimiento e investigación

Los CDC están estudiando la cifra de personas con PC desde comienzos de la década de 1980. Al analizar el número de niños con diagnóstico de PC a lo largo del tiempo, podemos determinar si esta cantidad está aumentando, disminuyendo o si permanece invariable.  También podemos comparar el número de niños con PC en diferentes poblaciones y en distintas áreas del país. Esta información puede ayudarnos a estudiar las causas y los factores de riesgo de la parálisis cerebral, a evaluar la eficacia de los esfuerzos de prevención, a aumentar la concientización acerca de los signos y síntomas, y a ayudar a que las familias y las comunidades planeen los servicios que se requieren. Determinar si estos cambios afectarán las tasas de PC con el tiempo requiere rastreo continuo y sistemático basado en la población.

Rastreo de la parálisis cerebral

En el 2000, el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC estableció una red de programas de colaboración llamada Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés). Los informes de la ADDM sobre la prevalencia de parálisis cerebral nos ayudan a entender el número y las características de los niños con PC que viven en muchas comunidades de los EE. UU. Actualmente, hay cuatro sitios de seguimiento de la PC en ciertas áreas de Alabama, Georgia, Missouri y Wisconsin como parte de la ADDM. Este enfoque que se está llevando a cabo basado en la población le permite a la ADDM monitorear los cambios en la prevalencia de la PC y las características de los niños que la padecen, como la capacidad funcional y las afecciones coexistentes, como la epilepsia. Estos datos pueden ayudar a las comunidades a planear servicios y a proporcionar información para sus políticas.

Investigación de los factores de riesgo y causas

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC apoya las investigaciones sobre salud pública, como el estudio de las causas probables de la PC y de otras discapacidades del desarrollo. Programas de investigación pasados, como el Estudio de desarrollo del bebé (Infant Development Study, IDS) y el Estudio de Seguimiento de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta (MADDS) en Jóvenes Adultos,  en los cuales han participado los CDC, han ayudado a responder preguntas acerca de la prevención de la PC y sobre temas relacionados con la transición a la adultez de los niños con PC. Las investigaciones actuales en las que participan los CDC, como el Programa CDC-Denmark, están examinando factores que pueden aumentar la probabilidad de que un niño presente PC.

Información educativa para los padres y proveedores de atención médica

Mientras más pronto se detecte que un niño tiene PC, más se puede beneficiar de servicios de intervención temprana, lo que según las investigaciones puede ayudar en su desarrollo.  Los signos de la PC varían considerablemente, debido a que existen muchos tipos y niveles diferentes de discapacidad. El signo principal de que un niño puede tener PC es una demora en que alcance indicadores motores o de movimiento (como darse vuelta, sentarse, pararse o caminar). La campaña de los CDC Aprenda los signos. Reaccione pronto está teniendo un impacto en las vidas de las familias al ayudar a los padres y proveedores de atención médica a reconocer los signos de advertencia tempranos de retrasos en el desarrollo, y al promover las pruebas de detección temprana, evaluación y tratamiento.

Referencias bibliográficas

  1. Kirby RS, Wingate MS, Van Naarden Braun K, Doernberg NS, Arneson CL, Benedict RE, Mulvihill B, Durkin MS, Fitzgerald RT, Maenner MJ, Patz JA, Yeargin-Allsopp M. Prevalence and functioning of children with cerebral palsy in four areas the United States in 2006: A report from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network. Research in Developmental Disabilities. 2011; 32(2):462-469.

Más información

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas, proteger al público contra amenazas a la salud y ahorrar costos, a fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.
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