La conmovedora historia de Donald Grey Triplett, el primer niño diagnosticado con autismo

John Donvan y Caren Zucker Colaboración especial para BBC Magazine

• 6 febrero 2016

Tras "Rain Man" y "El curioso incidente del perro a medianoche", el próximo gran retrato sobre el autismo en el escenario o en la gran pantalla podría girar en torno a la vida de Donald Grey Triplett.

Este hombre de 82 años, que vive en una pequeña ciudad al sur de los Estados Unidos, estaba allí desde el principio, cuando comenzó la historia del autismo.
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El primer artículo científico en hablar sobre el autismo fue un diagnóstico que citaba a Donald como el "Caso 1"de entre 11 niños, los cuales -estudiados por el psiquiatra de Baltimore, EE.UU., Leo Kanner- le ayudaron a esclarecer la idea de que estaba ante un tipo de trastorno del que no se había hablado antes en los libros médicos.
Lo llamó "autismo infantil". Más tarde sería denominado, simplemente, autismo.

En un mundo aparte

Nacido en 1933 en Forsest, Mississippi, hijo de Beamon y Mary Triplett, un abogado y una maestra de escuela, Donald era un niño profundamente introvertido que nunca ofreció una sonrisa a su madre o respondió a su voz.
Parecía estar todo el tiempo en un mundo aparte, con su propia lógica, y tenía una manera especial de utilizar el lenguaje.
Donald podía hablar e imitar palabras, pero la mímica no parecía ajustarse al significado. A menudo hacía eco de palabras que escuchaba decir a su alrededor.
Durante un tiempo, por ejemplo, comenzó a pronunciar las palabras "enredadera" y "crisantemo" una y otra vez, además de la frase "podría poner una pequeña coma".
Sus padres trataron de que se abriera, sin éxito alguno.
Donald no estaba interesado en jugar con otros niños y ni siquiera levantó la vista cuando un hombre vestido de Santa Claus le visitó para darle una sorpresa.

Image copyright Arhivo de la familia Triplett

Image caption Sus padres le enviaron a una institución, tal y como se hacía en aquella época con los niños "raros", pero decidieron traerlo de vuelta a casa.

Y sin embargo, sus padres sabían que escuchaba y que era inteligente.
En Navidad, a los 2 años y medio cantaba villancicos que tan sólo había escuchado cantar a su madre una sóla vez, y lo hacía con el tono de voz perfecto.
Su memoria excepcional le permitía recordar el orden de un conjunto de perlas que su padre había colocado al azar en una cadena.
Pero sus dotes intelectuales no evitaron su ingreso en una institución, pues lo había recomendado el doctor.
Siempre era así, en esa época, para los niños que se alejaban de "lo normal", como era el caso de Donald.
La rutina que aconsejaron a los padres fue que trataran de olvidarse del niño y siguieran adelante con sus vidas.
A mediados de 1937, Beameon y Mary llevaron a cabo la recomendación, y Donald, de 3 años, fue ingresado en una institución, lejos de su casa.
Pero no le olvidaron.
Lo visitaban todos los meses, probablemente discutiendo cada vez que comenzaban el largo trayecto de vuelta a su casa, en Forest, si debían traerlo con ellos de vuelta a casa la próxima vez.
Y eso fue lo que hicieron a finales de 1938.
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¿Qué es el autismo?

• El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que afecta la interacción social, la comunicación, los intereses y el comportamiento
• Los niños con TEA presentan síntomas antes de los 3 años de edad, aunque a veces los diagnósticos pueden efectuarse más tarde
• Durante muchos años se consideraba una enfermedad muy poco habitual (5 de cada 10.000 niños)
• A partir de 1990, la tasa de autismo aumentó drásticamente en todo el mundo (60 de cada 10.000)
• No existe una "cura", pero las terapias del habla y del lenguaje, la terapia ocupacional y el apoyo educacional pueden ayudar en gran medida a niños y padres

Fuentes: Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) / Autism Research Institute (ARI) 4 mitos sobre el autismo que se niegan a desaparecer
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Fue entonces cuando le llevaron a la consulta del doctor Kanner, en Baltimore.
Al principio, Kanner no supo cómo proceder. No estaba seguro de en qué "casilla" psiquiátrica debía meter a Donald, ya que no parecía encajar en ninguna de ellas.
Pero, tras varias visitas de Donald, y después de tratar a otros niños con conductas parecidas, publicó un revolucionario documento en el que establecía los términos para un nuevo diagnóstico.
A partir de entonces, la historia del autismo avanzaría a través de las décadas, con abundantes y variados episodios dramáticos y giros extraños, tanto heroicos como malvados, por parte de investigadores, educadores, activistas y por los propios autistas.
Donald, sin embargo, no participaba en ello. Después de Baltimore había vuelto a Mississippi, donde pasó, de forma inadvertida, el resto de su vida.

Vida plena

Bueno, no exactamente. Donald todavía vive y hoy, a sus 82 años, se encuentra en perfectas condiciones y es el protagonista de nuestro nuevo libro.
Cuando lo localizamos por primera vez, en 2007, nos quedamos asombrados al descubrir cómo había cambiado su vida.
Vive en su propia casa (la casa en la que creció) en una comunidad segura, donde todos le conocen y donde ve regularmente a sus amigos.
Tiene un Cadillac y un hobby que practica a diario, el golf, siempre que no esté practicando su otro hobby, viajar.
Donald ha viajado solo por Estados Unidos y ha visitado decenas de países. Tiene un armario lleno de álbumes con las fotos que tomó durante sus viajes.
Es la viva imagen de un jubilado feliz, lejos de la cadena perpetua en una institución que por poco fue su destino, donde seguramente se habría marchitado y nunca habría hecho ninguna de estas cosas.
Su madre merece un enorme reconocimiento por eso.

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A demás de traer a su hijo de vuelta a casa, trabajó incansablemente para ayudarle a conectarse con el mundo que le rodeaba, proporcionándole un lenguaje y enseñándole cómo cuidar de sí mismo.
Algo de ello influyó en él, porque cuando era adolescente Donald logró asistir a la escuela secundaria regularmente, y más tarde fue a la universidad, donde aprobó francés y matemáticas.
El propio Donald también merece reconocimiento. Fue, después de todo, su inteligencia innata y su propia capacidad de aprendizaje lo que le llevó a explotar su potencial por completo.

La importancia de la comunidad

Image copyright John Donvan y Caren Zucker

Image caption Donald con los autores del libro (y de este artículo), John Donvan y Caren Zucker.

Pero vimos algo más cuando llegamos a Forest, y ahí fue cuando pensamos que hacer una película sobre la vida de Donald podría ser interesante.
La ciudad juegó un papel fundamental en la excelente recuperación de Donald.
Los cerca de 3.000 habitantes de la ciudad de Mississippi tomaron, probablemente, una inconsciente pero clara decisión sobre cómo iban a tratar a ese extraño chico que vivía en su comunidad.
Decidieron, en definitiva, aceptarlo; integrarlo como "uno de los suyos" y protegerlo.
Sabemos esto porque la primera vez que visitamos Forest y comenzamos a hacer preguntas sobre Donald, al menos tres personas nos advirtieron que nos vigilarían incluso si no hacíamos nada para lastimar a Donald.
Ciertamente, eso nos dijo algo sobre cómo le veían.

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Sin embargo, con el tiempo, a medida que nos ganamos la confianza de la gente, obtuvimos más detalles en cuanto a cómo, a través de los años, habían aceptado a Donald.
Su anuario de la escuela está repleto de garabatos de sus compañeros de clase hablando sobre el buen amigo que era. Algunas niñas incluso parecían sentirse atraídas hacia él.

Aprendimos que fue muy aclamado por su participación en una obra de teatro, que la gente observaba su obsesivo interés en los números no como algo extraño, sino como una prueba de que debía ser una especie de genio.
Nos reunimos con un hombre que Donald conoció en la universidad, que ahora es ministro y que trató de enseñarle a nadar en un río cercano. Cuando eso falló, intentó darle lecciones sobre cómo hablar de forma más fluida, lo cual era, también, una causa perdida.
La razón, Donald todavía tenía autismo. Y éste no desapareció.
Sin embargo, Donald fue venciendo poco a poco el poder de la enfermedad para limitar su vida, aunque seguía teniendo obsesiones, hablaba de forma bastante mecánica y no podía mantener una conversación más allá de un par rondas de bromas intercambiadas.
Y a pesar de todo, tiene una gran personalidad y es alguien con quien es un placer pasar el rato, además de un buen amigo.
La historia de Donald sugiere que los padres que escuchan por primera vez que su hijo tiene autismo deberían entender que, con este diagnóstico en particular, la suerte nunca está echada.
Cada persona tiene una capacidad única para crecer y aprender, como lo hizo Donald, a pesar de que alcanzó sus logros bastante más tarde que la mayoría de la gente.
Por ejemplo, aprendió a conducir bien entrada la veintena. Pero ahora, la carretera sigue siendo suya. Literalmente.
Es, en cierta forma, un final perfecto. Y si se llega hacer una película sobre la vida de Donald, esperamos que en los créditos aparezca una línea que diga: "Los productores quieren agradecer a la ciudad de Forest, Mississippi, por hacer esta historia posible".
Pero también, nos gustaría añadir: "Por marcar la diferencia, por hacer lo correcto".