Paul Farmer[i]
Escuela de Medicina de Harvard y Brigham y Hospital de la Mujer Boston, Massachusetts, Estados Unidos
Escuela de Medicina de Harvard y Brigham y Hospital de la Mujer Boston, Massachusetts, Estados Unidos
La década pasada ha sido la más azarosa en la larga historia de las enfermedades infecciosas. Hay múltiples indicadores de esos casos y del ritmo con que ha crecido nuestro conocimiento. El número de las publicaciones pertinentes indica un crecimiento explosivo; además, se vienen usando nuevos métodos de monitoreo de los patrones de la resistencia antimicrobial, en conjunto con el rápido intercambio de información (tanto como especulación y distorsión de la información) mediante formas que no existían hace 10 años.
Están también los microbios mismos. Una de las explosiones en cuestión—quizás la más notable—es la de "las enfermedades infecciosas emergentes" (EIE). Algunas de éstas se consideran del todo nuevas, como el SIDA y la fiebre púrpura brasileña. Otras tienen agentes etiológicos recién identificados o que han incrementado de manera dramática, como los síndromes causados por el virus Hantaan: conocidos por siglos en Asia, ahora parecen estar expandiéndose más allá de esa región a causa de transformaciones económicas y ecológicas que incrementan el contacto entre humanos y roedores. La neuroborreliosis ha sido estudiada desde mucho antes de que fueran creados los términos enfermedad de Monikers, Lyme y Borrelia burgdorferi, y de que la reforestación suburbana y los campos de golf complicaran la ecuación creando un ambiente favorable tanto para las garrapatas como para los humanos adinerados. Las fiebres hemorrágicas, como Ebola, fueron descritas hace mucho tiempo, y en muchos casos sus agentes etiológicos fueron identificados en décadas pasadas. Muchas otras enfermedades agrupadas bajo el término "emergentes" son enemigas antiguas y muy conocidas que han cambiado en alguna forma, en su patogénesis o distribución, como es el caso de la tuberculosis resistente a múltiples medicamentos y las infecciones invasivas o necrotizantes de estreptococo Grupo A.
Como toda categoría nueva, la de EIE tiene a la vez ventajas y limitaciones. Las ventajas son bien conocidas: se ha instituido un sentido de urgencia, notoriamente difícil de despertar en las grandes burocracias; se han canalizado fondos, convocado conferencias, escrito artículos, y se ha fundado una revista dedicada a su estudio. La investigación y el programa de acción que se han elaborado en respuesta al surgimiento de las nuevas enfermedades han sido, en términos generales, razonables. Sin embargo, el concepto es tan complejo como algunas de las enfermedades a que alude, y esa complejidad ha obstaculizado en ocasiones su conocimiento. El entendimiento detallado de las EIE se sustenta en un estudio crítico y reflexivo sobre la adquisición del conocimiento. Los mecanismos de análisis y los términos clave se estudian y definen detalladamente una y otra vez. En el curso del proceso, se reflexiona periódicamente no solo acerca de los métodos y diseños de investigación, sino también sobre la validez de la inferencia causal y de la reflexión sobre los límites del conocimiento humano. Este estudio del proceso de conocimiento, generalmente conocido como epistemología, suele aplicarse de manera retrospectiva. Sin embargo, muchos de los aportes más importantes en la creciente investigación de las EIE han examinado los problemas epistemológicos asociados a esta tarea, y están familiarizados con la naturaleza múltiple del surgimiento de las enfermedades: "Los factores responsables incluyen cambios ecológicos, como los que se producen a causa del desarrollo económico o agrícola, o anomalías climáticas; cambios demográficos y comportamiento humanos; transporte y comercio; tecnología e industria; adaptación y cambio de los microbios; y fracaso de las medidas de salud pública" (1). Un reciente informe del Instituto de Medicina sobre infecciones emergentes ni siquiera clasifica las amenazas microbiales según su tipo de agente, sino de acuerdo a los factores que están relacionados con su emergencia (2).
Cuando estudian las EIE, muchos distinguen entre una multitud de fenómenos que está directamente relacionada con acciones humanas—desde técnicas de laboratorio mejoradas y descubrimiento científico hasta "desarrollo" económico, el calentamiento global, y las deficiencias en la salud pública—y otro grupo de fenómenos, mucho menos frecuente, relacionado con cambios de los microbios mismos. El estudio detallado de las mutaciones microbiales suele mostrar, otra vez, que las acciones humanas han desempeñado un importante papel en la ampliación de la patogenecidad o el incremento de la resistencia a agentes antimicrobianos. En una larga lista de infecciones virales emergentes, por ejemplo, solo el surgimiento de la fiebre del Valle del Rift se atribuye a un posible cambio de virulencia o patogenecidad, y esto solamente después de considerar otros factores sociales para los cuales se dispone de mejores evidencias (1). No existe necesidad, entonces, de aumentar la conciencia de la sociogénesis o "antropogénesis" de las infecciones emergentes. Algunos científicos en este área están más dispuestos a referirse a los factores sociales y menos a atribuirse el descubrimiento de causalidades, que los especialistas en el comportamiento humano dedicados al estudio de las enfermedades. Sin embargo, el desarrollo de una epistemología crítica de las EIE apenas está en sus inicios. Una tarea clave para ese enfoque crítico sería la de empezar por los marcos conceptuales existentes, incluyendo los del surgimiento de las enfermedades, y preguntar: ¿Qué queda oculto en esta manera de conceptualizar la enfermedad? ¿Qué resalta? El primer paso para entender "la dimensión epistemológica" del surgimiento de las enfermedades, observa Eckardt, involucra el desarrollo "de una cierta sensibilidad hacia los términos a los que estamos acostumbrados" (3).
Una sensibilidad más aguda hacia las otras rúbricas y términos comunes indica que ciertos aspectos del surgimiento de enfermedades se resaltan, mientras otros permanecen ocultos. Cuando pensamos en "las enfermedades tropicales," pensamos de inmediato en la malaria. No hace mucho, sin embargo, la malaria era un problema importante en áreas alejadas del trópico. Aun cuando no hay correspondencia perfecta entre la malaria tal como se la define actualmente y la de mediados del siglo XIX, algunos historiadores estadounidenses coinciden con las evaluaciones contemporáneas: la malaria "era la enfermedad más importante en el país." En el Valle del Ohio, según el estudio de Daniel Drake en 1850, miles de personas murieron a causa de epidemias de temporada. Durante la segunda década del siglo XX, cuando la población de 12 estados sureños era aproximadamente de 25 millones, ocurrían cerca de un millón de casos de malaria cada año. La disminución de malaria en este país se debe "solo en pequeña parte a las medidas dirigidas contra la misma enfermedad, y más que todo al desarrollo agrícola y a otros factores que todavía no están claros" (4). Esos factores incluyen la pobreza y las desigualdades sociales, que condujeron cada vez más a una morbosidad diferencial con el desarrollo de viviendas mejoradas, desagües, repelentes de mosquitos, mosquiteros, y ventiladores eléctricos—todo ello fuera del alcance de quienes corrían el riesgo de malaria. De hecho, muchas enfermedades tropicales afectan sobre todo a los pobres; los grupos con riesgo de estas enfermedades se definen más por su condición socioeconómica que por la latitud de las tierras que habitan.
De igual manera, el concepto de "transiciones de salud" influye tanto en lo que muchos llaman "la nueva salud pública," como en las instituciones financieras internacionales que dirigen a menudo esfuerzos de desarrollo (5). El modelo en cuestión salud sugiere que, a lo largo de su desarrollo, los estados nacionales atraviesan por transformaciones epidemiológicas previsibles: las muertes ocasionadas por de infecciones se ven reemplazadas por las que ocasionan las enfermedades degenerativas y las complicaciones de enfermedades coronarias que ocurren en edades avanzadas, reflejando así el progreso. Aun así, el concepto de transiciones nacionales de salud define patrones de validez general y encubre al mismo tiempo otras realidades, como la de las diferencias intranacionales de enfermedades y muertes que se encuentran más vinculadas a las desigualdades locales que a la nacionalidad. Por ejemplo, ¿cómo encajan los variables de clase y raza en esos modelos? En Harlem, donde la tasa de mortalidad en determinados grupos de edad es más alta que en Bangladesh, las principales causas de muerte son las enfermedades infecciosas y la violencia (6).
Algo similar ocurre con los mecanismos de análisis. Cuando David Satcher, director de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, en inglés), al referirse a las EIE nos recuerda que "la salud del individuo esta mejor asegurada cuando se mantiene o se mejora la salud de la comunidad entera" (7), tendríamos que aplaudir su perspicacia y, al mismo tiempo, preguntar "¿qué constituye ‘una comunidad’?" En el caso de la epidemia de cryptosporidiosis en Milwaukee, por ejemplo, la respuesta podría ser "es una parte de una ciudad" (8). En otros casos, puede significar un pueblo o los pasajeros de un avión. Sin embargo, la unidad de análisis más común en la salud pública, el Estado-nación, carece de verdadera relevancia en el caso de organismos como el virus de dengue, el Vibrio cholerae O139, el virus del SIDA, el Neisseria gonorrhoeae productor de penicilinasa, y el virus de la Hepatitis B. Tales organismos suelen ignorar las divisiones políticas, aunque su presencia puede ocasionar alguna turbulencia en las fronteras nacionales. La dinámica de las infecciones emergentes no será captada en los análisis nacionales, del mismo modo que las enfermedades no podrán ser mantenidas dentro de las fronteras nacionales, que por lo demás son también entidades emergentes, pues la mayoría de las naciones son, después de todo, creaciones del siglo XX. He hecho referencia a las limitaciones de tres importantes maneras de abordar la salud de las poblaciones—la medicina tropical, la transición epidemiológica, y los perfiles de nacionales de salud—, porque los modelos y aun los supuestos relativos a las enfermedades infecciosas deben ser dinámicos, sistemáticos, y críticos. En otros términos, los modelos con poder exploratorio deben ser capaces de rastrear con rapidez los fenómenos clínicos, y aun moleculares, y relacionarlos con fuerzas sociales (y a veces hasta transnacionales) de gran escala, que determinan de manera evidente el entorno del surgimiento de las enfermedades. Aquí, no me refiero tanto a las preguntas del tipo según el cual la agricultura que combina la crianza de puercos y patos se relaciona con los cambios antigénicos de importancia para las pandemias de influenza, sino a otras, como las siguientes: ¿Hay relación entre las estrategias del Banco Mundial y la propagación del SIDA, como se ha sostenido (9)? ¿Cuál es la relación entre las prácticas de transporte marítimo internacional y la propagación del cólera desde Asia a Sudamérica y otras partes del Hemisferio Occidental (10,11)? ¿Cómo se relaciona el genocidio en Ruanda con el cólera en Zaire (12)?
El estudio de todo fenómeno emergente suele ser dinámico. Sin embargo, en poblaciones heterogéneas, el propio concepto de emergencia plantea problemas de análisis que rara vez son enfrentados, aun en la epidemiología moderna que, como señalara McMichael en fecha reciente "asigna una importancia primordial al estudio de las variaciones entre individuos en riesgo. Mientras nos concentramos en esos comportamientos humanos específicos y supuestamente naturales, prestamos menos atención a los elementos sociohistóricos subyacentes que influyen en los modelos del comportamiento y la salud de la población" (13). Un enfoque crítico (y autocrítico) debería preguntarse por la capacidad de los marcos de referencia existentes para limitar nuestra capacidad para identificar las tendencias que se pueden relacionar con la emergencia de las enfermedades. No todas las teorías sobre la producción social de las enfermedades son igualmente sensitivas a la importancia del grado en que la posición económica y social—la desigualdad—influye en el riesgo de infección. En su informe sobre las infecciones emergentes, el Instituto de Medicina no incluye ni la pobreza ni la desigualdad como "causas de emergencia" (2).
Un enfoque crítico desplaza los límites de la diplomacia académica vigente hacia preguntas más difíciles y raramente planteadas: ¿Cuáles son los mecanismos que vinculan entre sí los cambios en agricultura y las epidemias de fiebre hemorrágica en Argentina y Bolivia, y cómo podrían esos mecanismos relacionarse con tratados internacionales de comercio, como el Acuerdo General de Tarifas y Comercio, y el Acuerdo del Libre Comercio de Norteamérica? ¿Cómo podría relacionarse el racismo institucional con el crimen urbano y las epidemias de tuberculosis resistente a múltiples medicamentos en las prisiones de Nueva York? La privatización de los servicios de salud, ¿acentúa las desigualdades sociales, e incrementa así el riesgo de ciertas enfermedades—y de la muerte—entre los pobres del Africa Subsahariana y de Latinoamérica? ¿Cómo se relacionan las historias coloniales y poscoloniales de Bélgica y Alemania, y las neocoloniales de Francia y Estados Unidos, con el genocidio y la subsiguiente epidemia de cólera entre los refugiados de Ruanda? Tales preguntas se pueden plantear de manera productiva con respecto a muchas enfermedades que ahora se consideran emergentes.
¿Cómo Emergen, y en qué Medida? El Caso de Ebola
Las fiebres hemorrágicas son conocidas en Africa desde mucho antes de que ese continente fuera llamado "la tumba del hombre blanco," una expresión que, al ser usada para referirse a una región con altas tasas de muertes prematuras, revela mucho sobre el valor diferencial de las vidas humanas. El Ebola mismo ha sido aislado por completo hace apenas 2 décadas (14). Su aparición en huéspedes humanos ha sido en ocasiones insidiosa, pero la mayoría de las veces se manifiesta en forma de erupciones explosivas. Para justificar recientes epidemias es innecesario postular un cambio de la virulencia de filovirus a través de mutación. El Instituto de Medicina incluye un solo "factor que facilita la emergencia" de los filovirus: "Monos infectados con el virus que han sido transportados desde países en vía de desarrollo por avión" (2).
Otros factores pueden ser identificados con facilidad. Al igual que con muchas otras enfermedades infecciosas, la distribución de las epidemias de Ebola se relaciona con las redes regionales de comercio y otros sistemas sociales en proceso de cambio. Y, como ocurre con la mayoría de las enfermedades infecciosas, las explosiones de Ebola afectan, aparte de los investigadores, a ciertos grupos (pobres, o trabajadores del servicio de salud que atienden a los pobres), pero no a otros grupos que se encuentran físicamente cerca. Tal es el caso, por ejemplo, de la epidemia de 1976 en Zaire, que afectó a 318 personas. Aunque se especulaba que se propagaba por vía respiratoria, esto no ha sido demostrado como la causa de los casos en humanos. La mayoría de los expertos pensó que los casos se podían atribuir a falta de precauciones de contacto, así como a la esterilización inadecuada de las jeringuillas y de otros instrumentos médicos. De hecho, cuando se tomaron esas medidas el brote fue controlado (15). Vista más de cerca, esa explicación indica que Ebola no emerge al azar. En el Zaire de Mobutu, la posibilidad de tener contacto con jeringuillas no esterilizadas tiene una proporción inversa al estatus social. Las elites locales y los sectores de la comunidad expatriada que tienen acceso a servicios médicos de alta calidad (o sea, las comunidades europeas y americanas, y no los refugiados de Ruanda) tienen pocas probabilidades de contagiarse con esta enfermedad.
Los cambios vinculados a la percepción pública de la enfermedad están igualmente relacionados con el contexto social. El surgimiento de Ebola ha sido también un asunto de nuestra conciencia. Los medios de comunicación modernos, incluyendo medios impresos y transmisiones radiofónicas y televisivas, han tenido un papel importante en la construcción de Ebola—el cual, según las estadísticas, ha sido un actor secundario en la larga lista de infecciones mortales de Zaire—como una EIE (16). A través de CNN y otras estaciones de televisión, la ciudad de Kikwit se convirtió, aunque brevemente, en un término común en partes de Europa y Norteamérica. Periodistas y novelistas escribieron bestsellers sobre pequeñas pero horripilantes plagas, que a su vez se convirtieron en cine lucrativo. Así, de modo simbólico y proverbial, Ebola se propagó como un fuego incontrolable—un peligro potencialmente ilimitado. Emergió.
¿De dónde Emergen? El Caso de la Tuberculosis
La tuberculosis es considerada como otra enfermedad emergente, aunque en este caso "emergente" significa que emergió de nuevo. Su recrudecimiento se atribuye frecuentemente al advenimiento del VIH—el Instituto de Medicina califica "el incremento de poblaciones inmunodeprimidas" como el único factor que facilita el resurgimiento de la tuberculosis—y a la emergencia de la resistencia a los medicamentos. Un reciente libro sobre la tuberculosis subtitulado "Cómo se ganó la batalla contra la tuberculosis—y como se perdió," sostiene que "En todas partes del mundo desarrollado, con la exitosa aplicación de la triple terapia y la promoción entusiasta de la prevención, el índice de muerte por tuberculosis se derrumbó" (17). Pero ¿se ha documentado dicho argumento? Sin duda, el descubrimiento de terapias efectivas contra la tuberculosis ha salvado la vida de cientos de miles de pacientes, muchos de ellos en países industrializados. Sin embargo, la tuberculosis—una vez la principal causa de muerte entre jóvenes adultos en el mundo industrializado—estaba ya disminuyendo mucho antes que la estreptomicina fuera descubierta en 1943. En el resto del mundo y en bolsones de los Estados Unidos, la tuberculosis muestra resistencia a medicamentos muy poderosos, que se usan muy tarde, de modo inapropiado, o simplemente no se usan: "Es muy vergonzoso," observa una de las autoridades principales en el campo de la tuberculosis, "que a los 30 años de haber sido descubierta la capacidad de la triple terapia para obtener tasas de curación de más del 95%, en muchas naciones la tuberculosis aún sea una de las principales causas de muerte" (18). Se calcula que más de 1,700 millones de personas están infectadas con un Mycobacterium tuberculosis latente, pero viable y, aparte de cambios significativos en la epidemiología local, un análisis global no indica una reducciones sustanciales de la importancia de tuberculosis como causa de muerte. La tuberculosis se ha retirado en ciertas poblaciones; se ha mantenido estable en otras, y ha tenido manifestaciones explosivas en otras más. De este modo, se ha mantenido como la principal causa infecciosa de muertes de adultos en el mundo, hasta el momento de escribir este artículo (19).
A mediados de siglo, la tuberculosis aún era considerada "la gran plaga blanca." ¿Cómo se explica la invisibilidad de este asesino en las décadas de los 70 y 80? De nuevo, sería necesario considerar el estudio de la percepción de las enfermedades, esto es, de la conciencia y la publicidad, y su relación con el poder y la riqueza. "Es simplemente extraordinario cómo se ha descuidado la tuberculosis como una prioridad en la salud pública," escribió Murray en 1991. "Quizás la contribución más importante a esa situación de descuido fuera la reducida importancia, tanto clínica como epidemiológica, de la tuberculosis en los países ricos" (20). La tuberculosis, por lo tanto, emergió desde las filas de los pobres (21,22). Esto implica con toda claridad que el mundo de los pobres constituye un escondite adecuado para las enfermedades, en especial cuando ellos son segregados social y médicamente de aquellos cuyas muertes podrían ser consideradas como más importantes.
Cuando fuerzas complejas traen más pobres a los Estados Unidos, es inevitable un aumento de los casos de tuberculosis. En un reciente estudio de la enfermedad entre extranjeros en los Estados Unidos, el alto índice de las enfermedades relacionadas con la tuberculosis se atribuye a la inmigración (23). Los autores observan que, en algunos de los países de origen de los inmigrantes, el índice anual de contagio es 200 veces más alto del registrado en los Estados Unidos. Aparte de eso, muchos enfermos de tuberculosis viven en refugios para personas sin hogar, centros correccionales, y campamentos para trabajadores extranjeros. Sin embargo, no se discute sobre la pobreza y la desigualdad, aunque, junto con la guerra, esas son las principales causas de los altos índices de tuberculosis y de la migración hacia los Estados Unidos. "Los mayores determinantes de riesgo en la población de extranjeros," concluyen los autores, "son la región del mundo de la cual provienen y los años de permanencia en los Estados Unidos."
¿Donde Van? El Caso del SIDA
Para entender la complejidad de las preguntas—médicas, sociales, y de comunicación—asociadas a la emergencia de una enfermedad a la vista pública, consideremos el SIDA. A comienzos de la década de los 80, funcionarios de salud informaron al público que el SIDA había emergido probablemente de Haití. En diciembre de 1982, por ejemplo, un doctor afiliado con el Instituto Nacional de Cáncer fue ampliamente citado en la prensa popular diciendo que, "Sospechamos que esto puede ser una epidemia haitiana que se trajo a la población homosexual de los Estados Unidos" (24). Aunque esto resultó equivocado, el daño al turismo haitiano ya se había hecho. El resultado: más pobreza, más desigualdad, más vulnerabilidad a las enfermedades, incluyendo el SIDA. La etiqueta "vector del SIDA" también resultó dañina para cerca de un millón haitianos que vivían en diferentes partes de los Estados Unidos, y obstaculizó los esfuerzos para brindarles servicios de salud pública (25).
Desde entonces, la enfermedad provocada por el VIH ha sido la infección más estudiada en la historia de la humanidad. Sin embargo, algunas preguntas han recibido más atención que otras. El error también merece ser estudiado. Un estudio cuidadoso de los mecanismos de difusión de argumentos poco modestos (que en este caso incluían la "exotización" de Haití, racismo, la existencia de estereotipos influyentes sobre haitianos y africanos, y la combinación de pobreza y diferencia cultural) constituye una parte importante, aunque descuidada, de la epistemología crítica de las enfermedades infecciosas. Tampoco han sido bien estudiadas las consideraciones sobre la dinámica de la gran epidemia. El VIH probablemente no se originó en Haití, aunque si iba hacia allá. Un nuevo estudio crítico de la epidemia del SIDA en el Caribe reveló que la distribución de VIH no se ajusta a las fronteras nacionales, sino a los contornos de un orden socioeconómico transnacional. Además, buena parte de la propagación del VIH en los 70 y 80 ocurrió a lo largo de "líneas de defecto" internacionales, definidas por las abruptas pendientes de la desigualdad, las cuales son también caminos del trabajo de inmigrantes y del comercio del sexo (26).
En una importante revisión de la primera década de la epidemia, Mann y sus colegas observan que su curso "dentro y a través de la sociedad global no ha sido afectado—de una manera importante—por las acciones tomadas a nivel nacional o internacional" (27). El VIH ha emergido, pero ¿hacia dónde va? ¿Por qué? ¿Y a qué velocidad? El Instituto de Medicina menciona varios factores que facilitan la emergencia del VIH: "urbanización; cambios en el estilo de vida y en las costumbres; incremento en al abuso de drogas intravenosas; viajes internacionales; tecnología médica" (2). Se puede decir mucho más. El VIH se ha propagado en todo el mundo de manera incontrolable, pero no al azar. Al igual que la tuberculosis, el VIH se viene atrincherando en los rangos de los pobres o de los que carecen de poder. Consideremos, por ejemplo, el rápido aumento de incidencia del SIDA entre las mujeres. En un informe de 1992, la Naciones Unidas observan que "para la mayoría de las mujeres, el principal factor de riesgo para una infección VIH consiste en estar casada. Cada día 3,000 mujeres más se infectan, y 500 de las infectadas mueren" (28). Sin embargo, no es el matrimonio en sí el que pone a las mujeres en peligro. En todo el mundo, la mayoría de las mujeres con VIH, casadas o no, viven en la pobreza. Los medios a través de los cuales fuerzas sociales convergentes, como la desigualdad entre los sexos y la pobreza, se combinan para crear riesgos de infección con esta enfermedad emergente no han sido considerados por los estudios médicos, epidemiológicos, o aun de ciencias sociales sobre el SIDA. Apenas en octubre de 1994—a 15 años de una epidemia siempre emergente—un editorial de Lancet pudo comentar: "No conocemos otros investigadores que hayan considerado el impacto del estatus socioeconómico sobre la mortalidad de las personas infectadas por el VIH" (29). De este modo, en lo que toca al SIDA y a pesar de una amplia percepción en sentido contrario, está vigente la regla general de que los efectos de ciertos tipos de fuerzas sociales sobre la salud raramente son estudiados.
El SIDA ha sido una epidemia de sorprendente regularidad. Pese a que las advertencias de las autoridades de salud pública insistan en que "el SIDA es para todos," es evidente que algunos corren más riesgo de ser infectados con el VIH que otros. Además, aunque el SIDA ocasiona la muerte a casi todos los infectados con el VIH, el curso de la enfermedad varía, lo que ha dado lugar a la búsqueda de centenares de otros factores contribuyentes, desde Mycoplasma y lesiones genitales ulceradas, hasta ritos vudú y predisposición psicológica. Sin embargo, ninguna conexión ha podido explicar de manera convincente las disparidades en la distribución o en el resultado de la enfermedad causada por el VIH. Los únicos factores combinados que han sido bien demostrados son las desigualdades sociales, que han estructurado no solo los contornos de la epidemia del SIDA, sino también el curso de la enfermedad desde el momento que el paciente es infectado (30-33). El descubrimiento de agentes antivirus más efectivos promete incrementar esas disparidades aún más: un régimen de tres medicamentos, que incluya proteasa inhibidora, costará de 12,000 a 16,000 dólares al año (34).
Preguntas para una Epistemología Crítica de las Enfermedades Infecciosas Emergentes
Ebola, la tuberculosis, y la infección por VIH no son las únicas enfermedades que necesitan ser entendidas en su contexto a través de los enfoques de la ciencia social. Estos enfoques involucran el conocimiento de los historiales médicos y las epidemias locales dentro de los sistemas biosociales más grandes en los cuales se forman, y además requieren un estudio de las desigualdades sociales. Por ejemplo, ¿por qué hubo 10,000 casos de difteria en Rusia desde 1990 hasta 1993? Es fácil sostener que el exceso de casos se debe a la falta de vacunación (35). Sin embargo, las explicaciones solo llegan a ser convincentes cuando esa causa remota (y al mismo tiempo técnica) se vincula con transformaciones socioeconómicas más complejas que cambian los patrones regionales de la enfermedad y la muerte (36,37).
La epidemiología común, que enfoca solo el riesgo individual y carece de teoría crítica, no revelará esas profundas transformaciones socioeconómicas, ni las relacionará con la emergencia de enfermedades. "La epidemiología moderna," observa uno de sus contribuyentes más destacados, "está orientada a explicar y cuantificar la ondulación de los corchos en la superficie del mar, mientras desconoce ampliamente las contracorrientes que determinan el destino normal de los corchos que terminarán a lo largo de la costa en riesgo" (13). Los enfoques periodísticos comunes no contribuirán mucho tampoco: según el más importante escritor de crónicas periodísticas sobre el surgimiento de enfermedades: "Dentro del torrente de información, el análisis y el contexto se evaporan. . . Las epidemias de la bacteria carnívora pueden dominar los titulares, pero las faltas de vacunación de los niños en edad preescolar pasan desatendidas, a menos que ocurra una epidemia" (38).
Las prioridades de investigación identificadas por paneles de especialistas distinguidos son importantes para entender y finalmente controlar las EIE (39,40). Sin embargo, tanto las enfermedades como la crítica popular y científica de ellas plantean algunas preguntas derivadas, que a su vez requieren de investigación en un campo que no es exclusivo ni de los científicos sociales, ni de los teóricos, los clínicos o los epidemiólogos. En realidad, solo una genuina colaboración intradisciplinaria permitirá enfrentar los problemas que plantean las EIE. En esa perspectiva, es fácil identificar cuatro áreas de investigación derivada, en cada una de las cuales se escucha el patrón recurrente de la desigualdad:
Desigualdades Sociales
El estudio de los vínculos reticulares entre las desigualdades sociales y las enfermedades emergentes no convertiría a los pobres en meros "pollos centinela," sino que preguntaría: ¿Cuáles son los mecanismos exactos mediante los cuales esas enfermedades afectan a algunos organismos pero no a otros? ¿Qué efectos propagatorios podrían tener esas desigualdades sociales por sí mismas (41)? Hubo una época en que éstas eran las preguntas más importantes para la medicina epidemiológica y social pero han sido abandonadas, dejando así un vacío donde resulta fácil adoptar en cambio afirmaciones causativas poco modestas. "Hasta hoy," mencionan Krieger y sus colegas en una reciente reseña magistral, "solo una pequeña fracción de la investigación epidemiológica en los Estados Unidos ha estudiado los efectos del racismo sobre la salud" (42). Y se unen a otros al indicar una falta de atención similar sobre los efectos del sexismo y las diferencias entre las clases sociales: prácticamente, no existen estudios que examinen el conjunto de la influencia de esas fuerzas sociales (43,44).
Sin embargo, las desigualdades sociales han dado forma no solo a la propagación de las enfermedades infecciosas, sino también al curso de la enfermedad en las personas afectadas, lo cual suele ser menospreciado: "Aunque hay mucha semejanza entre nuestra vulnerabilidad a las enfermedades infecciosas y la de nuestros ancestros, hay una diferencia: nosotros tenemos la ventaja de un extenso conocimiento científico" (7). Muy cierto, pero, ¿quiénes somos "nosotros"? Los que tienen mayor riesgo de contagiarse con las EIE por lo general no poseen la ventaja de un conocimiento científico avanzado. Vivimos en un mundo en el que las infecciones cruzan con facilidad las fronteras sociales o geográficas, mientras los recursos, incluyendo el conocimiento científico acumulativo, se ven bloqueados en la aduana.
Fuerzas Transnacionales
Como Wilson nos ha recordado, "Los viajes son una fuerza poderosa en el surgimiento y la propagación de las enfermedades," y "el volumen, velocidad, y el alcance presente del viajar, no tienen precedente." Aunque las epidemias de viruela y sarampión que siguieron a la colonización de América por Europa eran tempranas y mortales notificaciones sobre la necesidad de entender sistemáticamente la circulación de los microbios, en décadas recientes ha habido una cierta reificación del concepto de "la zona de contagio." Una manera útil de delimitar la esfera de acción—un distrito, una provincia, un país—es elevada irónicamente a la condición de un principio explicativo cada vez que la unidad geográfica del análisis es distinta a la que se define por la enfermedad. Casi todas las enfermedades que se consideran emergentes—desde el creciente número de enfermedades resistentes a los medicamentos hasta las grandes epidemias de VIH y cólera—aparecen como modernos reproches al parroquialismo de una u otra estructura de salud pública (46). Aún así, deberíamos procurar una sociología crítica que defina no solo el avance de los bordes transnacionales de las pandemias, sino también el efecto de la fronteras administrativas y políticas creadas por los humanos sobre el surgimiento de las enfermedades.
El estudio de las fronteras como tales involucra, cada vez más, el estudio de las desigualdades sociales. Muchas fronteras políticas funcionan como membranas semiimpermeables, abiertas con frecuencia a las enfermedades pero todavía cerradas a la libre circulación de los remedios. Por eso, las desigualdades de acceso pueden ser creadas o bloqueadas en las fronteras, aun cuando no ocurra lo mismo con los microorganismos que ocasionan las enfermedades. Las preguntas de investigación pueden ser las siguientes: ¿Qué efecto puede tener la interacción entre dos diferentes tipos de sistemas de salud pública sobre el ritmo de desarrollo de una enfermedad emergente? ¿Qué turbulencia puede introducirse cuando la frontera relevante separa una nación rica y una nación pobre? Escribiendo sobre asuntos de salud en las fronteras entre los Estados Unidos y México, Warner observa que "Es improbable que cualquiera otra frontera entre dos naciones tenga tal variedad de estatus de salud, derechos, y utilización" (47). Entre las enfermedades infecciosas que se han registrado en esas fronteras se cuentan la tuberculosis resistente a múltiples medicamentos, la rabia, el dengue, y enfermedades de transmisión sexual, incluyendo el SIDA (el cual se atribuye en parte al "uso común de las zonas rojas").
Los métodos y las teorías son relevantes para estudiar las fronteras y las infecciones emergentes provendrían de varias disciplinas, desde las ciencias sociales hasta biología molecular: hoy es más factible crear un plano de la emergencia de las enfermedades mediante el uso del polimorfismo de los fragmentos de restricción y otras tecnologías (48). Una vez más, los estudios de este tipo plantearán preguntas difíciles en un mundo donde los plasmodios pueden moverse, pero la compasión se ve detenida con frecuencia.
La Dinámica del Cambio
¿Podemos elaborar las listas de los diferentes factores que promueven o retardan el surgimiento o resurgimiento de las enfermedades infecciosas? Se ha sostenido que tales análisis serán por necesidad históricamente profundos y geográficamente amplios, e incorporarán también el proceso o los conceptos de cambio. Sobre todo, tratarán de incorporar la complejidad, sin limitarse a disecarla. Como Levins ha observado recientemente, "un análisis efectivo de las enfermedades emergentes tiene que reconocer que el estudio de la complejidad es probablemente el problema científico central de nuestra era" (49). ¿Pueden los modelos matemáticos integrados relacionarse con nuevas maneras de configurar los sistemas, evitando así las unidades de análisis anticuadas, tal como el Estado-nación, a favor de redes biosociales más flexibles, a través de las cuales se mueve la mayoría de los patógenos? Nuestra capacidad para abarcar la complejidad, ¿es capaz de incluir la complejidad social y la desigual ubicación de los grupos en poblaciones más grandes? Tales perspectivas pueden ayudar a hacer un mapa del progreso de las enfermedades, desde el cólera hasta el SIDA, y permitirnos seguir temas de investigación poco ortodoxos—como por ejemplo, el impacto de los proyectos y préstamos del Banco Mundial sobre enfermedades que van desde la oncocercosis hasta la peste.
Epistemología Crítica
Muchos se han preguntado ya ¿qué es lo que define como emergente a una enfermedad infecciosa emergente? Otras preguntas, más críticas, podrían incluir ¿por qué algunas personas constituyen "grupos de riesgo" mientras otros son "individuos en riesgo"? Estas preguntas no son solo nosológicas; también son canónicas. ¿Por qué algunos planteamientos y temas se consideran apropiados para publicarse, mientras otros se descartan por completo? Una epistemología crítica exploraría los límites de la discusión cortés o descortés en la ciencia. Un tesoro de preguntas complejas y cargadas con causas—la atribución de la culpabilidad a posibles vectores de infección, la identificación de los chivos expiatorios y las víctimas, el papel del estigma—rara vez es discutido en la medicina académica, aunque son evidentemente parte integral de muchas epidemias.
Por último, ¿por qué algunas epidemias son visibles a los que patrocinan la investigación y los servicios, mientras otras son invisibles? En sus recientes declaraciones sobre la tuberculosis y las infecciones emergentes, por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud utiliza la amenaza del contagio para motivar a las naciones ricas a invertir por su propio interés en la vigilancia y control de las enfermedades—un viejo método de salud pública, el cual ha sido reconocido por el Instituto de Medicina en su informe sobre las infecciones emergentes: "Las enfermedades que no parecen amenazar directamente a los Estados Unidos raramente atraen el apoyo político necesario para mantener los intentos de control" (1). Si están relacionadas a un estudio bajo consideración, las preguntas de poder y control de fondos tienen que ser discutidas. El hecho de que no se discutan indica un fallo analítico, y no uno de los estándares editoriales.
Hace diez años, el sociólogo de la ciencia Bruno Latour revisó centenares de artículos aparecidos en revistas científicas francesas de la época de Pasteur, para componer lo que llamaba una "antropología de las ciencias" (él rehusó usar el término epistemología). Latour lanzó su red ampliamente. "No hay una diferencia significativa entre las ciencias humanas y sociales, y las ciencias exactas o naturales," escribió, "porque no existe la ciencia sin la sociedad" (50). (Probablemente aquí aparece una razón más para ocuparse en un esfuerzo "proactivo" para explorar los temas que usualmente son relegados a los márgenes de la investigación científica: aquellos de nosotros que describen el ir y venir de los microbios—las fintas, desviaciones, emergencias, retiradas—pueden ser un día objeto de escrutinio de los futuros estudiantes de la materia).
Los microbios siguen siendo la más importante causa de muerte en el mundo (51). En "La conquista de las enfermedades infecciosas: ¿con quién estamos bromeando?" los autores sostienen que "médicos clínicos, microbiólogos y profesionales de la salud pública deben trabajar en juntos para prevenir las enfermedades infecciosas y para detectar las enfermedades emergentes rápidamente" (52). Sin embargo, la experiencia del pasado con las epidemias sugiere que otras voces y perspectivas pueden enriquecer la complejidad de la discusión. En cada estudio retrospectivo importante de las epidemias ocasionadas por enfermedades infecciosas, la evaluación histórica nos ha revelado que lo que no ha sido examinado durante una epidemia con frecuencia es tan importante como lo que si se ha examinado (53,54), y que las desigualdades sociales eran parte importante del entorno de la emergencia de enfermedades pasadas. Los hechos nos han enseñado que nuestro enfoque debe ser dinámico, sistemático, y crítico. Además de los historiadores, por tanto, los antropólogos y sociólogos que vinculados a la historia y la economía política tienen mucho que aportar, como lo tienen los epidemiólogos críticos ya mencionados (55-58).
Mi intención aquí es ecuménica y complementaria. Un marco crítico no pretendería suplantar los métodos de muchas disciplinas, desde la virología hasta la epidemiología molecular, las cuales ahora se ocupan de las enfermedades emergentes. "La tarea clave de la medicina," sostuvieron los pioneros Eisenberg y Kleinman hace unos 15 años, "no es disminuir el papel de las ciencias biomédicas en la teoría y práctica de la medicina, sino complementarlas con una aplicación igual de las ciencias sociales, para ofrecer tanto un entendimiento comprensivo de la enfermedad como un mejor cuidado del paciente. El problema no consiste en un ‘exceso de ciencia,’ sino en un enfoque demasiado estrecho de las ciencias que son pertinentes a la medicina" (59).
Una antropología crítica de las infecciones emergentes es nueva, pero no embrionaria. De todos modos, mucho queda por hacer, y las tareas mismas son quizás menos claras que las dificultades que les son inherentes. El filósofo Michel Serres observó una vez que la frontera entre las ciencias naturales y las ciencias humanas no se podría trazar con líneas claras y definidas. Por el contrario, esta frontera recuerda la Ruta del Noreste: larga y peligrosamente complicada, con corrientes y ensenadas que a menudo no llevan a ningún lado, salpicada de islas y témpanos ocasionales (60). La metáfora que usa Serres nos recuerda el cambio de escala oceánica que viene ocurriendo en el estudio de las enfermedades infecciosas, incluso cuando éste avanza en respuesta frecuente a nuevos retos—y, en ocasiones, retos antiguos percibidos de manera novedosa.
Agradecimientos
El autor agradece las sugerencias editoriales de Cassis Henry, Escuela de Medicina de Harvard, y de Haun Sassy, Universidad de Stanford.
El Dr. Farmer un antropólogo/medico, es profesor asistente de medicina social en la Escuela de Medicina de Harvard, y divide su ejercicio de medicina entre Brigham and Women´s Hospital y Clinique Bon Saveur en Haití rural, donde dirige la unidad de tuberculosis. Sus libros incluyen AIDS and Accusation y The Uses of Haiti. El es editor de Women, Poverty and AIDS: Sex, Drugs, and Structural Violence.
Dirección para correspondencia: Pau Farmer, Harvard Medical School, Department of Social Medicine, 641 Huntington Avenue, Boston, MA 02115 USA; fax: 617-432-2565; e-mail: pefarmer@cbics.bwh.harvard.edu
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